De acordo com o médico, a Creutzfeldt-Jakob é classificada como uma doença priônica, resultante do acúmulo de proteínas anormais no cérebro.

“A doença de Creutzfeldt-Jakob é também conhecida como doença priônica. Essa denominação se deve ao fato de ser provocada por proteínas anormais chamadas príons. Essas proteínas causam a degeneração cerebral, levando a sintomas como confusão mental, alterações na força e nos movimentos, resultando em uma deterioração rápida da saúde cerebral. Infelizmente, não há tratamento eficaz para curá-la; o manejo é multidisciplinar, focando em proporcionar conforto ao paciente e aliviar os sintomas enquanto a doença avança. É importante ressaltar que não se trata de uma enfermidade transmitida por contato físico próximo, como beijos ou abraços, portanto não há motivo para pânico”, explicou.

No caso do influenciador, a condição se manifestou primeiramente com dificuldades motoras. Mila revelou que ele perdeu significativamente seus movimentos nas últimas semanas, embora mantenha clareza mental.

“Conforme avança a enfermidade, é comum haver um agravamento progressivo das habilidades motoras, além de alterações na coordenação e na fala; eventualmente isso pode levar ao óbito”, destacou o especialista.

A evolução da Creutzfeldt-Jakob é tipicamente rápida e pode afetar diversas funções neurológicas. Antes da confirmação do diagnóstico de Lito, médicos investigaram outras possíveis causas para seu estado clínico, incluindo encefalite autoimune. Ele foi submetido a tratamentos como plasmaférese e pulsoterapia, mas apresentou poucas melhorias e sua condição voltou a se agravar.

A maioria dos casos não apresenta origem conhecida

O especialista ainda ressaltou que na maior parte dos casos não se consegue identificar a causa da doença.

“É fundamental mencionar que aproximadamente 84% dos casos da Creutzfeldt-Jakob são esporádicos; ou seja, não conseguimos determinar sua origem ou o mecanismo pelo qual se desenvolveu. Nos demais 16%, a transmissão ocorre através de material cirúrgico contaminado ou raramente por mutações genéticas no gene PRNP. Mais uma vez, cabe esclarecer à população que essa não é uma enfermidade transmissível por contato físico ou via respiratória”, enfatizou.

Essa explicação é especialmente relevante para acalmar as preocupações que familiares e amigos possam ter em relação ao paciente. A forma esporádica representa a maior parte dos diagnósticos dessa condição.

Tratamento busca conforto; cura ainda não existe

Atualmente não há tratamento capaz de parar ou reverter a progressão da Creutzfeldt-Jakob. Assim sendo, após o diagnóstico confirmado, as atenções são voltadas principalmente para o manejo dos sintomas e para manter a qualidade de vida do paciente.

No caso de Lito Sousa, sua esposa mencionou que ele optou por deixar o hospital para receber cuidados domiciliares. A família está organizando um sistema de home care com suporte contínuo e um cuidador disponível durante todo o dia.

Segundo Paulo Porto de Melo, os cuidados devem ser personalizados conforme os sintomas apresentados pelo paciente.

“Após o diagnóstico, o tratamento foca em suporte e conforto. Isso depende muito das manifestações sintomáticas mais incômodas. Por exemplo, se houver comprometimento motor significativo, recomenda-se terapia ocupacional; se houver fraqueza muscular, fisioterapia pode ser extremamente útil. Para questões relacionadas à memória ou confusão mental, recomenda-se treino cognitivo com neuropsicólogo. É essencial contar com um neurologista experiente para coordenar todas essas intervenções terapêuticas visando os melhores resultados possíveis. O objetivo final do tratamento é garantir conforto durante esse processo evolutivo e rápido”, concluiu o médico.

Além disso, a família tem buscado informações sobre estudos clínicos disponíveis no exterior. Mila mencionou investigações realizadas nos Estados Unidos e na China; porém explicou que participar de um estudo experimental pode ser desafiador devido ao estágio atual da doença e aos critérios exigidos para inclusão.

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No vídeo, Lito se dirige ao público em inglês e pede que seu caso seja considerado pelas instituições que realizam pesquisas em busca de novas opções de tratamento para a doença. Entre essas organizações estão a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic.

Lito foi diagnosticado recentemente com Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e severa, cuja evolução é rápida e considerada predominantemente fatal. Segundo Mila, seu estado de saúde tem se deteriorado rapidamente; ela mencionou que ele apresentou perda parcial da visão quase que repentinamente.

No vídeo, Lito faz um apelo direto ao público: “Olá, meu nome é Lito Sousa e preciso da sua ajuda urgente. Por favor, preste atenção à mensagem a seguir. Este é um pedido urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”.

Em seguida, Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, assume o microfone para explicar a difícil situação enfrentada pelo influenciador: “Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença grave e de rápida progressão para a qual ainda não há um tratamento padrão estabelecido”.

Ewandro também compartilha detalhes sobre o esforço da família em buscar alternativas terapêuticas: “A família está tentando incluí-lo em ensaios clínicos experimentais. Dois estudos parecem promissores; os detalhes estão sendo exibidos na tela. Lito possui milhões de seguidores que têm suas vidas impactadas por ele. Participar desses estudos poderia oferecer uma chance de tratamento enquanto atrai atenção global para essa pesquisa. Pedimos que revisem seu caso com urgência. Se você viu isso no seu feed, compartilhe amplamente e marque as instituições mencionadas nas postagens. Cada minuto conta. Agradecemos imensamente”.

Busca por tratamento experimental

A divulgação do apelo acontece após um movimento iniciado por fãs nas redes sociais pedindo que Lito seja considerado para participar das investigações sobre o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.

Sua família informou que existem dois estudos em andamento que poderiam ser alternativas viáveis para o tratamento; no entanto, ambos enfrentam restrições quanto à entrada de novos voluntários. Um deles está vinculado à Universidade Harvard nos Estados Unidos, enquanto o outro é realizado em múltiplos centros na França, Alemanha e Inglaterra.

Mila já contatou os responsáveis pelos dois estudos na tentativa de apresentar o caso do marido. O objetivo é conseguir uma oportunidade de participação por meio da avaliação de uma possível exceção aos critérios existentes.

Diante do avanço da doença, Mila expressou o desejo da família em uma declaração no vídeo: “Eu tenho 0% de chance agora; mas se eu tiver 1% em qualquer lugar, queremos essa chance”, afirmou ela.

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Em um relato direto do hospital, onde Lito está internado após o diagnóstico, Mila utilizou suas redes sociais para informar os seguidores. Em seu primeiro story, ela solicitou atenção para um e-mail que criou com o intuito de centralizar informações e contatos, já que a quantidade de mensagens recebidas aumentou significativamente, dificultando a filtragem das comunicações realmente relevantes.