Na manhã deste domingo (23/8), Lito Sousa, influenciador e ex-mecânico de aviação, divulgou um vídeo nas redes sociais solicitando auxílio para obter acesso a uma terapia experimental para tratar a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Esta é a primeira vez que ele se pronuncia publicamente desde que sua esposa, Mila Seidl, revelou seu diagnóstico.
No vídeo, Lito se dirige ao público em inglês e pede que seu caso seja considerado pelas instituições que realizam pesquisas em busca de novas opções de tratamento para a doença. Entre essas organizações estão a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, a Universidade Harvard e a Mayo Clinic.
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Lito foi diagnosticado recentemente com Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara e severa, cuja evolução é rápida e considerada predominantemente fatal. Segundo Mila, seu estado de saúde tem se deteriorado rapidamente; ela mencionou que ele apresentou perda parcial da visão quase que repentinamente.
No vídeo, Lito faz um apelo direto ao público: “Olá, meu nome é Lito Sousa e preciso da sua ajuda urgente. Por favor, preste atenção à mensagem a seguir. Este é um pedido urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”.
Em seguida, Ewandro Magalhães, contador de histórias e especialista em comunicação internacional, assume o microfone para explicar a difícil situação enfrentada pelo influenciador: “Lito Sousa está lutando contra a Creutzfeldt-Jakob, uma doença grave e de rápida progressão para a qual ainda não há um tratamento padrão estabelecido”.
Ewandro também compartilha detalhes sobre o esforço da família em buscar alternativas terapêuticas: “A família está tentando incluí-lo em ensaios clínicos experimentais. Dois estudos parecem promissores; os detalhes estão sendo exibidos na tela. Lito possui milhões de seguidores que têm suas vidas impactadas por ele. Participar desses estudos poderia oferecer uma chance de tratamento enquanto atrai atenção global para essa pesquisa. Pedimos que revisem seu caso com urgência. Se você viu isso no seu feed, compartilhe amplamente e marque as instituições mencionadas nas postagens. Cada minuto conta. Agradecemos imensamente”.
Busca por tratamento experimental
A divulgação do apelo acontece após um movimento iniciado por fãs nas redes sociais pedindo que Lito seja considerado para participar das investigações sobre o medicamento experimental ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals.
Sua família informou que existem dois estudos em andamento que poderiam ser alternativas viáveis para o tratamento; no entanto, ambos enfrentam restrições quanto à entrada de novos voluntários. Um deles está vinculado à Universidade Harvard nos Estados Unidos, enquanto o outro é realizado em múltiplos centros na França, Alemanha e Inglaterra.
Mila já contatou os responsáveis pelos dois estudos na tentativa de apresentar o caso do marido. O objetivo é conseguir uma oportunidade de participação por meio da avaliação de uma possível exceção aos critérios existentes.
Diante do avanço da doença, Mila expressou o desejo da família em uma declaração no vídeo: “Eu tenho 0% de chance agora; mas se eu tiver 1% em qualquer lugar, queremos essa chance”, afirmou ela.
